Это история Лайло, но на самом деле – история жизни любого колясочника в Таджикистане. И она страшная.
Эта хрупкая таджикская девушка с ДЦП — пример силы, смелости и воли к жизни. Она самостоятельна, имеет работу и выступает за права людей с инвалидностью. Ведь она сама часто сталкивается с дискриминацией, о чём рассказала «Азия-Плюс».
Лайло Мамадёрова живёт в варзобском поселке Джангалак, где нет супермаркетов, банкоматов и банка, поэтому ей приходится часто выбираться в город по делам. Единственный общественный транспорт — маршрутка №26, о проблемах с водителями которых, девушка рассказывает на своей странице в Facebook, чем привлекла внимание «Азия-Плюс».
Но история её жизни оказалась намного глубже и интереснее. Она не только помогает понять важность проблем людей с инвалидностью, но и может стать отличным мотиватором для каждого из нас.
«Как правозащитница, я добиваюсь того, чтобы люди с инвалидностью могли быть самостоятельными, а не под чьим-то покровительством. Если мы хотим, мы многое можем, несмотря на ограничения физических возможностей», — говорит Лайло Мамадёрова.
Последствия прививки
Лайло Мамадёровой 29 лет, она родилась в Душанбе. Когда родители развелись, мать купила дом в поселке Джангалак, где они проживают в данный момент. Лайло росла здоровой девочкой, но в четыре года ей сделали прививку АКДС, ставшую причиной инвалидности.
«Я хорошо помню, что прививку нам всем делали одним шприцем. После неё я и моя сестрёнка, с которой мы ходили в одну группу, температурили две недели. К счастью, сестренка восстановилась, а я стала часто падать, капризничать, проситься на руки. Затем у меня стали скручиваться суставы, появился гипертонус мышц. Годам к пяти врачи поставили диагноз ДЦП. Родители обратились в суд, так как прививка была сделана без их разрешения. Но никого из причастных не нашли и дело закрыли», — рассказывает Лайло.
Не так давно девушка нашла грамотного доктора, который объяснил, что вакцина действительно может дать такую реакцию, если у ребёнка хронические или генетические заболевания.
Жизнь в интернате
Когда Лайло исполнилось 7 лет, пришло время идти в школу, но её нигде не принимали. На следующий год ее отдали в интернат для детей с инвалидностью в Гиссаре. Лайло проучилась там всего 4 года, так как условия и отношение к детям оставляли желать лучшего. Главной проблемой были туалеты на возвышении, абсолютно не приспособленные для людей в коляске — дети с трудом взбирались по лестнице.
Ржавая ванная, оборудованная в месте источника тёплой солёной воды, бьющего из-под земли, была единственным местом, где можно было помыться. Сотрудники, которые должны были ухаживать за детьми, на деле ничего не делали и дети кое-как помогали друг другу в бытовых вопросах.
«В таких местах очень быстро взрослеешь! Когда я окончила четвёртый класс и приехала домой, сказала маме, что больше туда не вернусь. По идее подобное место гарантирует безопасность детям с инвалидностью, но опасностей там было много, мы часто падали. Интернат абсолютно не был приспособлен под нас — детей в коляске.
На тот момент ему помогала нидерландская организация, которая по-таджикски называлась «Дастгирии эхтиёчмандон». Они построили нам удобные туалеты и ванную комнату, но директор запрещал ими пользоваться. Вообще нам не разрешали общаться с благотворителями и говорили о них нехорошие вещи. Потом они перестали помогать интернату, решив открыть свой центр», — рассказывает Лайло.
Организация «Дастгирии эхтиёчмандон» открыла частный центр для детей с инвалидностью, планируя экспериментально внедрять их в общество. У них был список самых «тяжёлых» детей, в который попала и Лайло. Детей поселили в арендованный дом в Душанбе, а их документы передали в школу № 50. Два года проходила адаптация — учителя проводили уроки «на дому». Затем дети пошли в школу, где учились наравне с остальными. Лайло успешно её окончила.
«Нет ничего хуже жалости к себе!»
Несколько лет назад Лайло приняла решение стать самостоятельной, и в этом ей помог урок, полученный в центре «Дастгирии эхтиёчмандон». Однажды их руководитель поставил стакан с водой на холодильник и сказал, что каждый из ребят в колясках должен достать его самостоятельно. Лайло достала его за 45 минут.
«Когда года 3 назад у знакомой девушки в инвалидной коляске умерла мама, она написала об этом пост. Вскоре я узнала, что умерла и девушка. Я такой судьбы не хотела. В моей голове что-то щелкнуло, и я решила стать самостоятельной. Сразу вспомнила тот урок со стаканом и подумала о том, что со мной будет, когда мамы не станет?» — вспоминает Лайло.
Затем она поговорила с матерью, чтобы та нашла работу и не боялась оставлять ее одну. На тот момент они жили на пенсию Лайло и помощь от брата и сестры. Было очень тяжело, и денег не хватало. Мать было сложно убедить, но девушка была непреклонна. Первое время она оставалась в подгузнике, а каждая попытка самостоятельно сесть на унитаз заканчивалась новой шишкой или синяком. Месяц спустя Лайло научилась самообслуживанию.
«Мне кажется, многие родители детей с инвалидностью сами становятся инвалидами и не хотят ничего делать, надеясь на помощь со стороны. Худшее чувство – жалость, но нет ничего хуже жалости к себе! Слава Богу, я от этого ушла», — отметила Лайло.
Достигнув самостоятельности, девушка нашла работу в онлайн-магазине уходовой косметики Esia. Затем знакомые предложили ей удалённо работать бухгалтером, всему обучили и выделили ноутбук.
Недавно Лайло успешно прошла курсы для правозащитников по приглашению ОБСЕ и теперь выступает в качестве спикера на различных мероприятиях, говоря о правах людей с инвалидностью.
«Ждать и просить лекарств пришлось 20 дней…»
Мехри — мать Лайло — давно стала ее личной медсестрой: измеряет давление, ставит капельницы, уколы. Это вынужденная необходимость, так как в посёлке нет медпункта, а скорая из центра Варзоба сюда почти не заезжает.
Внизу посёлка живёт участковая медсестра, но, по словам Лайло, она отказывается подниматься к ней... Гуманитарных лекарств из больницы также никто не выдаёт. Раньше Лайло лечилась только раз в год, но несколько лет назад её состояние ухудшилось, и доктор назначил принимать таблетки ежедневно.
Каждый месяц Мехри ездила к лечащему врачу за рецептом, но когда она уехала на три месяца Лайло осталась с братом, который допоздна работал.
«Когда мне понадобились таблетки, я позвонила врачу и попросила передать назначения через медсестру. Он отказал, сказав, что должен приехать кто-то из родственников. Но ехать было некому. Без лекарств я не могу ухаживать за собой и что-либо делать. С юридической точки зрения это дискриминация, так как обязанность больницы не только давать рецепт, но и привозить мне лекарства бесплатно, как инвалиду I группы.
Ждать и просить пришлось 20 дней, всё это время мне было очень плохо. Только после обращения в Минздрав мою просьбу исполнили! С тех пор медсестра стала приносить назначения на дом и отдавать мне в руки», — рассказывает Лайло.
Во время лечения в «Караболо», медикаменты также приходится покупать за свой счёт. Они обходятся в 2-3 тысячи сомони, несмотря на то, что должны также выдаваться бесплатно, говорит девушка.
Однажды Мехри обратилась в хукумат с просьбой о помощи в покупке лекарств, после чего её долго «футболили» по разным инстанциям, а через неделю врач выдал 150 сомони из своего кармана…
Лайло рассказала об этой ситуации в соцсетях с просьбой к властям принять меры. После этого ей звонили из Генеральной прокуратуры, а узнав, что случилось, прокурор лично купил и привёз ей лекарства на пять дней. В остальных случаях, медикаменты для планового лечения помогают купить добрые люди…
Водители маршруток не берут людей с инвалидностью
В прошлом году у Лайло появилась электрическая коляска, на которой она самостоятельно выбирается в город, чтобы сходить в магазин, на рынок, получить зарплату или пенсию или встретиться с друзьями.
«Я мечтала о такой коляске, но она стоила 16 тысяч сомони. Я попросила актрису Тахмину Раджабову, с которой была знакома, снять моё видео-обращение с просьбой о сборе денег. Я разместила его на своей странице, а также писала в личку менеджерам артистов и известным блогерам, с просьбой поделиться этим видео, — рассказывает Лайло. — Менеджер Фарруха Хасанова спросил, какой суммы не хватает — к тому моменту люди собрали для меня 5 тысяч сомони. В итоге он отправил мне недостающую сумму, и сестра купила электроколяску в России и отправила мне. Бог услышал мои молитвы! Пусть он балгословит каждого, кто мне помог».
В город Лайло выбирается 2-3 раза в неделю, для чего проделывает непростой путь: трясётся по серпантину от дома до асфальтированной, но крутой горной дороги, спускается около 2-3 км, затем садится в маршрутку №26. Другого транспорта нет, и чтобы Лайло в неё села, требуется помощь четырёх человек. Так она добирается до Водонасоса, где решает необходимые дела.
В прошлом году в Джангалак запустили автобус №4, на котором было удобно ездить, так как водители опускали пандус, и девушка въезжала сама на удобную площадку. Но потом автобус пропал, Лайло слышала, что водители маршруток №26 написали коллективную жалобу в Минтранс, что автобус лишил их клиентов.
При этом водители маршруток зачастую отказываются брать Лайло, потому что, по их мнению, она занимает слишком много места, и мешает людям войти.
А однажды Лайло целый час не могла уехать в город за пенсией, и сидела под солнцем — никто из водителей не соглашался её брать, говоря, что она должна ездить в маршрутках, в которых нет задних сидений. В тот день она сфотографировала все стоящие (пустые) маршрутки с номерами и проехала по трассе до остановки Чорбог на своей коляске, чтобы сесть в автобус и успеть в банк.
Дома она выложила первое видеообращение в соцсетях, решив не молчать, а привлечь внимание к проблеме. Ведь такое происходило не в первый раз. Видео просмотрели более 280 тысяч человек, а водители маршруток после этого сговорились и некоторое время игнорировали девушку. Какое-то время она так и ездила «пешком» до Чорбога, пока маршрутки снова не стали её брать.
«Недавно один водитель, к которому я села, подошёл ко мне и стал обвинять в том, что я зря опозорила их всех в соцсетях. К нему присоединился контролёр, и два взрослых мужика стали на меня орать. Один пассажир за меня заступился, а я с трудом контролировала себя во время спора, и не могла зафиксировать всё на телефон.
В такие моменты у меня скачет давление, и сжимаются мышцы. Потом я сказала, что Бог им судья, и от инвалидной коляски никто не застрахован. Водитель стал упоминать Бога, говорить, чтобы я замолчала. Наконец, они от меня отстали, и мы поехали.
Я рассказала об этом у себя на странице, потом мне звонили из милиции, устроили допрос. В итоге водителя «наказали» недельным отпуском за свой счёт. И всё. Директор маршрута тоже звонил, обещал решить проблему, просил о них больше не писать. Но как бы он узнал о проблеме, если бы я молчала?
Я устала терпеть такое отношение. Почему я должна сидеть дома? Я тоже хочу ездить по делам, встречаться с друзьями», — говорит девушка.
Со стороны правоохранительных органов Лайло также однажды подверглась дискриминации, когда после встречи с друзьями сидела возле театра оперы и балета. Вдруг она услышала, что кто-то кричит: «Ты чего тут сидишь?» Она не обратила внимания, но грубый вопрос повторился несколько раз. Лайло подняла голову, человек в форме обращался к ней из маршрутки. Затем подошёл и стал её допрашивать, приняв за попрошайку. Когда ситуация прояснилась, он извинился и ушёл.
«Было очень обидно, что вроде я и одеваюсь хорошо, и слежу за собой, и опрятна, и телефон у меня не дешёвый, а он подумал, что я прошу милостыню! Я сказала ему, чтобы в следующий раз, увидев человека с инвалидностью, не торопился с выводами, и адекватно спрашивал документы», — пояснила Лайло.
Инфраструктуры для колясочников в Душанбе нет
Проведя с Лайло время, мы в очередной раз убедились, что Душанбе (казалось бы — столица) совсем не приспособлен для людей в инвалидной коляске: пешеходные переходы оканчиваются бордюром, тротуары выложены неудобной плиткой, а на пути — то лестницы, то канавы.
Лайло вынуждена ездить по проезжей части, рискуя жизнью…
Пандусы в городе у зданий и в подземках формально есть, но человеку в коляске ими пользоваться невозможно. В нужный банк на «Водонасосной» девушка войти не может из-за высокой лестницы, поэтому ей приходится просить сотрудника спуститься к ней и решить вопрос с получением денег.
Вообще, куда бы ни поехала Лайло, ей приходится просить помощи людей. В том районе она самостоятельно может заехать только в супермаркет «Ёвар» или в пиццерию Dodo Pizza.
Лайло мечтает, что когда-нибудь сможет проводить однодневные квесты для обычных людей, чтобы они садились в инвалидные коляски и просто катались по городу, как это делается в развитых странах, чтобы привлечь внимание к проблеме. И ждет — может, какая-нибудь организация поддержит ее идею.
Правила комментирования
comments powered by Disqus